У ЗУСДМЦ почали лікувати СМА

27.09.2022

Медики ЗУСДМЦ розпочали лікування від СМА: перші дози препарату «Spinraza» отримало троє пацієнтів.

8-річна Анастасія з Рівненщини стала першою пацієнткою, яка отримала першу дозу препарату Spinraza у Західноукраїнському дитячому медичному центрі. Зараз дівчинка почувається добре. І Настя, і її батьки вірять, що ліки обов’язково допоможуть їм зупинити хворобу та жити повноцінно.

Першу дозу препарату отримали також двоє підлітків із Львівщини – 15-річна Аня і 13-річна Марта, які проходили постійну реабілітацію у нашому Центрі.

 

Мама Ані, Тетяна, розповіла, що про діагноз вони дізнались, коли донечці виповнився один рік. Хвороба поступово прогресувала, і після шести років дівчинка перестала ходити. Але попри хворобу Аня відвідує школу і має багато друзів. Дівчинка займається вокалом, і мріє, що розпочате лікування зупинить хворобу та допоможе досягнути мрії – стати співачкою.

Ще одній пацієнтці - Марті – діагноз встановили у 3 роки. Рік тому підступна хвороба забрала у неї можливість ходити. Але дівчинка вірить, що початок терапії стане початком нового життя для неї та її батьків.

До введення дороговартісної ін’єкції трьох дівчаток готували упродовж кількох днів, вони отримували інфузійну терапію та пройшли усі необхідні обстеження. Препарат Spinraza вводять у спинномозковий канал під загальним знечуленням. Після маніпуляції пацієнт повинен щонайменше 8 годин лежати на спині для рівномірного розподілу ліків. І щонайменше добу – під пильним контролем медиків.

«Ця маніпуляція вимагає дуже ретельної підготовки та вміння, адже у діток зі СМА наявний сколіоз і це викликає певні складнощі», - розповіла Іванна Андрейчук, лікар-анестезіолог лікарні.

Щоб розпочати лікування спінально м’язової атрофії, медики Центру пройшли тривалу підготовку та стажування за кордоном. «Ми щасливі, що тепер зможемо допомагати дітям, які страждають від СМА. Донедавна ліки від цієї недуги не були доступними для пацієнтів в Україні, тож вони були змушені виїжджати за кордон. Зараз у нашому Центрі пацієнти отримуватимуть необхідне лікування і реабілітацію за світовими стандартами. Ми тісно співпрацюємо з Міністерством охорони здоров’я, і очікуємо державну закупівлю ліків для усіх пацієнтів незалежно від віку і стану», - сказала Марта Шеремет, педіатр ЗУСДМЦ.

Зі слів Марти Шеремет, лікування від СМА потребують 26 дітей із Львівщини, віком від 2 до 18 років.

Що таке СМА?

Спінальна м'язова атрофія - це захворювання, яке є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. У хворих на СМА моторні нейрони спинного мозку поступово гинуть, що призводить до відмирання нейронних сполучень з м'язами та м'язової атрофії. Це поступовий, але незворотній процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом - дихати. Лікування є надзвичайно складним, дороговартісним і з пожиттєвою реабілітацією.

На відміну від препарату «Zolgensma», який застосовують одноразово дітям до 2 років, «Spinraza» потрібно приймати пожиттєво – перші чотири дози накопичувальні з інтервалом у 14 днів, далі - підтримувальні ін’єкції щочотири місяці.